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Dalla diagnosi all’impegno in AMAF: La storia di Renata e la forza di sostenere altri pazienti
5 Novembre 2026
Un sintomo apparentemente comune come la stanchezza, il disorientamento iniziale, la sensazione di affrontare una “malattia invisibile” e, infine, la svolta: la scelta di unire le forze con AMAF APS per non lasciare solo nessuno.
Su AboutPharma è stata pubblicata la testimonianza di Renata, una paziente affetta da Colangite Biliare Primitiva (PBC) che ha scelto di raccontare il proprio percorso: dalla diagnosi alle difficoltà quotidiane, fino alla decisione fondamentale di entrare in prima persona nel mondo dell’associazionismo e mettere la propria esperienza al servizio della nostra community.
L’importanza di non sentirsi soli
Nel suo racconto, Renata condivide i passaggi chiave di questo percorso:
- La natura “invisibile” della patologia: la difficoltà di far comprendere agli altri l’impatto della PBC anche quando i sintomi non sono esteriormente visibili.
- L’impatto emotivo e psicologico: la necessità di trovare punti di riferimento saldi per affrontare l’incertezza e la solitudine.
- La scelta di impegnarsi in AMAF: la scoperta di come il confronto nei gruppi di auto-mutuo aiuto e l’accesso ad informazioni pratiche (dalla gestione della patologia al supporto normativo) possano fare la differenza nella vita di chi affronta la malattia.
“Confrontandomi con altre persone che hanno la mia stessa malattia ho capito che, anche quando i sintomi non sono evidenti, il bisogno di comprensione e sostegno c’è ugualmente. Quando conosci queste realtà ti si apre un mondo: puoi trovare informazioni pratiche, aiuto concreto e un fondamentale sostegno psicologico.”
Ringraziamo di cuore Renata per la sua generosità e per l’impegno costante al nostro fianco nel dare voce, ascolto e speranza a tanti altri pazienti.
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Vi invitiamo a leggere l’intervista originale pubblicata su AboutPharma: